На Рівненщині продовжується боротьба за життя людей, хворих на муковісцидоз (ВІДЕО)
Жити не зважаючи на перепони. На Рівненщині продовжується боротьба за життя людей, хворих на муковісцидоз. За круглим столом вкотре зібралися медики, громадські активісти, батьки хворих дітей та лікар з Італії П’єтро Армані. Іноземний спеціаліст поділився власним досвідом лікування цього рідкісного захворювання та пообіцяв посприяти в облаштуванні на Рівненщині відповідних умов підтримки хворих на муковісцидоз.
Ранок у шестирічного Максимка розпочинається із інгаляції, лікувальної фізкультури та дихальних вправ. І так вже впродовж трьох років. Мама хлопчика Інна Шумейко розповідає, про рідкісну хворобу сина, муковісцидоз, дізналися запізно. Але саме з того дня почалася боротьба за кожну хвилину його життя. Зараз Максимко, як і інші дітки, ходить в школу та гуляє з друзями. Але два рази на рік він проходить не простий для дитини курс лікування. Один такий сеанс батькам обходиться майже у 20 тисяч гривень, втім ця хвороба спорожнює кишені кожного дня.
Інна Шумейко, мама хворого сина на муковісцидоз:
- Кошти потрібні кожного дня, тому що навіть кожний прийом їжі потрібно приймати ліки, тому що підшлункова не працює, поживні речовини та вітаміни не засвоюються. Потрібні кожного дня препарати для печінки. Інгаляційні препарати, які допомагають розріджувати мокроту. Антибіотики потрібні. Час від часу ми дихаємо. Коли це стаціонар, потрібно вводити внутрівенно, а це не звичайні дози як для звичайних дітей, вони значно більші.
Загалом, в області на муковісцидоз хворіє майже три десятка людей, у Рівному їх семеро. І значна частина з них – дітки. Втім, незалежно від віку, всі вони потребують щоденного та дороговартісного лікування.
Зінаїда Веремчук, представник ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз»:
- В нашій області питання забезпечення хворих на муковісцидоз життєво-необхідними препаратами вирішується. Незважаючи на те, що в нас до цих пір не відмінена постанова №240 і ми не можемо закупляти препарати «Креон» і «Урсуфак». Ми знаходимо інші шляхи, як вийти з даної ситуації.
Зокрема, згадувана постанова Кабміну 240 перешкоджає придбанню необхідних медикаментів бюджетними установами. Це призводить до того, що закладені кошти в міський бюджет не дають можливості купити ці ліки. Тому, за словами міського начальника управління охорони здоров'я Вікторії Покоєвчук, доводиться вдаватися до хитрощів. Так, щоб виділити більше коштів із бюджету для хворих на муковісцидоз, їм потрібно ці гроші проводити через іншу статтю.
Вікторія Покоєвчук, начальник управління охорони здоров'я м. Рівне:
- Ми вдвічі збільшили ту кількість коштів, що заклали на лікування шести дітей хворих на муковісцидоз і одного дорослого. Безумовно, це не стовідсоткова потреба, яка є на сьогоднішній день.
Присутній на круглому столі лікар з Італії П’єтро Армані зазначив, що для того, аби звернути уваги на проблемну ситуацію із цією хворобою, медикам та батькам потрібно об’єднатися. Розповідає, що в Італії на це витратили майже 20 років.
П’єтро Армані, керівник проекту «Муковісцидоз – Беларусь»:
- Важливо об’єднатися всім: і медикам, і батькам, і пацієнтам, щоб дати зрозуміти, що ці хворі дітки мають право жити, мають право лікуватися. І ця хвороба потребує постійного лікування.
На разі у Рівненському обласному спеціалізованому диспансері радіаційного захисту населення хочуть створити спеціальний центр для хворих на муковісцидоз, а для батьків планують організувати спеціальні курси, де вчитимуть їх як правильно доглядати за хворими дітьми.
