Гемофіліки ще з травня чекають на ліки (ВІДЕО)
Гемофіліки краю б’ють на сполох. Ліків для згортання крові немає ще з травня місяця в жодному з обласних центрів. А тендер на їх закупівлю в МОЗ досі так і не провели. Бездіяльність столичних чиновників хворі називають злочинною і не знають як їм жити далі. Адже без дороговартісного препарату одна подряпина може вартувати життя.
Страшний діагноз гемофілія Анатолію поставили при народженні. Нині хлопчику 12. Сьогодні він слідкує за кожним своїм кроком аби, не дай Боже, не поранитися, адже ліків, які можуть зупинити кровотечу у сімейній аптечці бракує.
Анатолій Васюк, хворий на гемофілію:
- Не дуже сильно бігаю, а так граюся нормально. Коли граюся, то можу отримати подряпини або вдаритися, а так нормально.
Один флакон фактору згортання крові, який так необхідний хлопчикові для життя, в середньому вартує 3 тисячі гривень. Ліками хворих повинна забезпечувати держава, але того що виділяють, ледве вистачає на екстрені випадки. А з травня місяця медикаментів для гемофіліків і взагалі немає. Сім’ї Васюків їх доводиться купувати за власний кошт. Кінці з кінцями ледве зводять.
Марія Васюк, мама:
- Щоб увести йому ліки, мені потрібно їхати в район, бо в нас не хочуть медики це робити. Це обходиться щоразу у 200 гривень, плюс те, що я йому купую ліки. Тим паче, у нього одна ніжка на 1,5 сантиметри коротша, їздили за спеціальною устілкою. Теж все оплатили. Дуже важко. Хворіє кожен тиждень. Як не рука, то нога.
Нині в області на гемофілію хворіє 37 діток. Аби в майбутньому вони не стали інвалідами, потрібно проводити постійну профілактику хвороби.
Олександр Євтушок, хворий на гемофілію:
- Якщо їх зараз не підтримувати в хорошому фізичному стані, то вони можуть стати інвалідами, що можна побачити по дорослих гемофіліках, тому батьки б’ють на сполох. Для діток потрібно ставити профілактичне лікування. Це означає, що за рік дитинка щотижня повинна отримувати по 2-3 флакони для того, щоб взагалі не було гематом.
Та про профілактику хвороби годі й говорити, адже в рік на одного хворого цьогоріч держава виділила лише по 8 флаконів фактору згортання крові, коли потрібно 60. До того ж тендер на їх закупівлю так ще й не провели.
Захар Дем’янчук, хворий на гемофілію:
- На 60% фінансування зменшено. Поки що препаратів немає, щоб закупити на цей рік. Затримуються.
Тендер на закупівлю ліків для гемофіліків-дітей в МОЗ все ж таки провели, а от для дорослих – ще ні. Про це зі столиці місцевим хворим приїхав розповісти голова правління Всеукраїнського товариства гемофілії Олександр Шміло.
Олександр Шміло, голова правління Всеукраїнського товариства гемофілії:
- Для дорослих тендер відбувся 11 числа, але його відразу і закрили. Чому? А тому, що вітчизняний виробник, до якого в нас дуже багато питань щодо якості препарату, то вони надіслали до Антимонопольного комітету скаргу щодо дозування. Тендер закрили і зараз будуть це розглядати в судовому порядку і потім знову переоголошувати.
Відтак коли проведуть тендер і забезпечать дорослих гемофіліків ліками поки що невідомо. Нині в Україні на цю страшну недугу хворіє 2600 людей, з них 500 – діти. Аби вони могли спокійно жити, із державної скарбниці щороку потрібно витрачати понад 1 мільярд гривень.
