Більше тридцяти жителів Рівненщини хворіють на муковісцидоз (ВІДЕО)
Рідкісні захворювання – ще не вирок. Так, у Рівному намагаються створити відповідні умови, аби життя невиліковно хворих стало не лише легшим, а й довшим. Як звітують експерти, зусилля не марні, зокрема, хворі на муковісцидоз у Рівному регулярно отримують фінансування на ліки. Втім, така ситуація не у всіх районах області.
Одним із найбільш поширених орфанних захворювань є муковісцидоз. Як не прикро це констатувати, втім у нашій країні хворі на цю недугу доживають лише до 25 років. І це при регулярному лікуванні. Зокрема, на Рівненщині на муковісцидоз хворіє більше трьох десятків людей, в обласному центрі їх семеро. І значна частина з них - дітки. Втім, незалежно від віку, всі вони потребують щоденного та дороговартісного лікування.
Зінаїда Веремчук, голова Рівненського об’єднання батьків, чиї діти хворіють на муковісцидоз:
- Потреби одного пацієнта на місяць складають приблизно, залежно від віку, від стану та показів, від 50 до 100 тисяч в місяць. Це дуже великі кошти, які ні одна сім’я не може витягнути.
Ще один плюс – це створення на базі Рівненського обласного диспансеру радіаційного захисту населення спеціального центру для хворих на муковісцидоз. Заступник головного лікаря Оксана Сабадишина зазначає, тут отримали можливість лікуватися як маленькі, так і дорослі пацієнти.
Оксана Сабадишина, заступник головного лікаря з медичної частини РОСД радіаційного захисту населення:
- Ми маємо поки що тільки дві палати. Де діткам стоїть два ліжечка. Буквально сьогодні я мала розмову із нашим головним лікарем, дійсно, ми маємо можливість відкрити третю палату, тобто одночасно у нас можуть знаходитися троє дітей.
Оксана Сабадишина додає, що окрім цього, вони також планують створити загальний центр не лише для хворих на муковісцидоз, а й лікувати хворих на інші рідкісні захворювання, які, зокрема, вимагають особливого режиму. Однак, всі ці задуми не можна здійснити без допомоги місцевої влади. Яка, як з’ясувалося, теж має певні зобов’язання, які не поспішає виконувати.
Юрій Лазаревич, голова правління Рівненського обласного відділення Всеукраїнської мережі ЛЖВ:
- Є чудові документи у нас в країні. На жаль, мало хто знає і мало хто користується. Один із них - постанова Кабінету міністрів 160, яка зобов’язує в кожній області створити комісію, яка має займися забезпеченням лікуванням саме орфанних хворих.
Втім, незважаючи на те, що комісія вже створена, не було проведено ще жодного засідання, зокрема, через кадрові зміни у місцевій владі.
