У Рівному говорили про проблеми орфанних хворих (ВІДЕО)
Орфанні – не безправні. Під таким гаслом активісти, волонтери та медики організували сьогодні науково-практичну конференцію та виставку фотосвітлин, присвячену рідкісним захворюванням. Здебільшого орфанні хвороби зустрічаються у дітей та успадковуються генетично.
Три роки тому лікарі поставили маленькому Максимові діагноз муковісцидоз. Мама розповідає, що раніше ніколи не стикалася з таким терміном, як орфанні хвороби, доки проблема не торкнулася її особисто. Нині хлопчикові доводиться проходити дороговартісне лікування - приймати препарати базової та антибіотикової терапії.
Інна Шумейко, мама хворої дитини:
- В нашій державі на сьогодні проблема із забезпеченням лікарських засобів не вирішена. Проблема лягає на плечі батьків. Це дуже великі кошти. До десятки тисяч кожного місяця.
За статистикою орфанні хвороби зустрічаються всього у 5 % населення України. Вони є доволі рідкісними та вимагають лікування впродовж всього життя. Проте, якщо хвороба зустрічається не часто - це не означає, що на неї потрібно менше звертати уваги, переконані активісти. На сьогоднішній день вони прагнуть згуртувати зусилля навколо проблем та потреб орфанних хворих.
Тетяна Кулеша, голова Ради ГС «Орфанні захворювання України»:
- На жаль, міністерство не в повному обсязі задовольняє потреби пацієнтів. А особливість їх в тому, що їх треба лікувати безперервно. Ми не можемо зупинитися, бо пацієнт може померти, бо все його лікування зведеться нанівець, тому нам потрібне безперебійне лікування за допомогою суспільних зусиль. Це є державне фінансування і місцеві бюджети, які дофінансують програми, які недофінансовані в повному обсязі.
Дійсно, до вирішення проблем орфанних хворих повинні долучатися представники влади на місцях, - розповідають правозахисники. Адже одних законів для того, щоб бути почутими, замало.
Євген Новицький, правозахисник у сфері медичного права РОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»:
- Ці питання повинні вирішувати комісія, спеціальна комісія, яка створюється при обласних радах. В ці комісії ми рекомендуємо, щоб входили члени батьківських організацій. Ці комісії займаються питаннями забезпечення хворих і ці комісії, це такий рідкий випадок, коли нормативний акт чітко каже, що не лише з бюджетних, а й повинні захоплювати всі можливі кошти і навіть не бюджетні.
У боротьбі з орфанними хворобами Україна також може використати іноземний досвід. Так, на конференцію завітав експерт з Італії П’єтро Армані .
П’єтро Армані, Президент Асоціації «Альба» O.N.L.U.S. хворих на муковісцидоз:
- В Італії ми створили цілу сітку допомоги і нині наші пацієнти лікуються безкоштовно. В нас є національний закон, який містить все, що потрібно для лікування. Дуже важливо, вимагати в уряду протокол, щоб він визнав рідкісні хвороби. І щоб вказував всі ті рідкісні патології, що з’являються на певній території.
На останок меценат з Італії П’єтро Армані розповів, що у нього на Батьківщині на передодні новорічних свят відбудеться чимало благодійних акцій, зібраними коштами він планує поділитися з українськими орфанними хворими.
